A ELA é uma doença rara, neuromuscular e crônica provocada
pela degeneração progressiva de importantes neurônios motores do sistema
nervoso central. Ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos,
essas células dão origem à doença. A taxa de prevalência, no Brasil, é de
aproximadamente 15 casos por 100 mil habitantes. Ontem, no dia em que se
celebra o Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, a
Associação Pró-Cura da ELA promoveu uma caminhada no Parque da Cidade.
O
encontro reuniu pacientes, familiares, profissionais de saúde e outras pessoas
que buscam informação sobre a doença. O foco principal da iniciativa é
conscientizar a população. “Também é um momento de encontro e confraternização.
Os pacientes são pessoas que precisam de apoio da família, dos amigos, do
governo”, acrescenta a presidente da associação, Sandra Mota. A mobilização do
grupo chamou a atenção de quem recebeu há pouco tempo o diagnóstico de ELA na
família. “Conscientizar e informar são essenciais. Quem vive com a ELA enfrenta
grandes desafios que começam na demora do resultado e vão até a dificuldade de
acesso e permanência nos centros de referência. O lugar de viver deles é em
casa, perto da família. O hospital é só para quando o paciente tem necessidade
de cuidados médicos”, afirma Sandra.
Fonte: Correio Braziliense